O dia será comemorado antecipadamente em Goiânia com corrida
aberta ao público e a homenagem da Câmara Municipal a profissionais que se
destacam no apoio a pessoas com doenças raras
Em 29 de fevereiro – um dia raro, que acontece a cada quatro
anos –, é celebrado o Dia Mundial das Doenças Raras. Assim são definidas
aquelas doenças que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. Estima-se
que existam entre 6 mil e 8 mil tipos diferentes de doenças raras e que mais de
300 milhões de pessoas no mundo vivem com uma ou mais delas.
A lista é longa e inclui distúrbios, como Doença de Crohn, Esclerose lateral amiotrófica, Esclerose múltipla, Síndrome
de Tourette, Síndrome de Ehlers-Danlos e outros.
A maioria dessas doenças não tem cura, mas tem tratamentos
que melhoram a qualidade de vida dos pacientes. A médica neurocirurgiã Ana
Maria Moura explica, por exemplo, que doenças raras com distonia, que são
distúrbios do movimento com contrações musculares involuntárias que causam
movimentos repetitivos ou de torção, podem ser tratadas com cirurgia.
O diagnóstico precoce é fundamental para o tratamento
correto, que pode prevenir sequelas e proporcionar mais qualidade de vida aos
pacientes.
Comemoração
O Dia Mundial das Doenças Raras – celebrado em 28 de fevereiro fora dos anos
bissextos - visa chamar a atenção dos profissionais de saúde e da sociedade
para o tema, pois muitos pacientes ainda convivem com uma longa espera até ter
o diagnóstico correto.
Grande estudiosa das doenças raras, com uma larga
experiência no atendimento a adultos e crianças e autora do prefácio e de
capítulo do livro “Olha Raro”, Ana Maria Moura, organizou a caminhada
“Mobilize-se”, para alertar sobre as doenças raras.
O evento acontecerá no sábado, 24, a partir das 8 horas, no
Parque da Vizinhança, no Setor Faiçalville, em Goiânia. A caminhada é aberta a
todos os interessados, com inscrição gratuita para os cem primeiros
participantes.
Antes, na sexta-feira, 23, às 9 horas, por iniciativa do
vereador Isaías Ribeiro, a Câmara Municipal de Goiânia promoverá uma sessão
especial em homenagem aos “Profissionais que Trabalham com Pessoas com Doenças
Raras”. Serão homenageados cerca de cem profissionais, entre médicos,
pesquisadores, fisioterapeutas, comunicadores que trabalham diretamente ou
apoiam a causa das pessoas com doenças raras.
Dentre os homenageados estão a médica cardiologista Colandy
Nunes Dourado, a cirurgiã plástica Márcia Vieira, a endocrinologista Sílvia
Leda, o reumatologias Antônio Ximenes, o urologista Ruiter Silva, a clínica
geral Fabiana de Deus Teles, os geneticistas Thais Bomfim Teixeira e Rafael
Zatarin, o neurologista Vitor Roberto Pugliesi Marques, a nutricionista Juliana
Carneiro, a odontóloga Thaisângela Rodrigues Lopes e Silva Gomes e muitos
outros profissionais que se dedicam aos cuidados com os raros.
